Her yıl şubat ayının son günü tüm dünyada Az Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor. 28 Şubat Dünya Az Hastalıklar Günü kapsamında çoğunlukla çocukluk çağında ortaya çıkan ender romatizmal hastalıklar hakkında bilgi veren Çocuk Romatoloji Derneği doktorları, tüm beden sistemini etkileyebilen bu çeşit hastalıklarda erken teşhis, hakikat tedavi ve sistemli takibin büyük kıymet taşıdığını vurguluyor.
“NADİR HASTALIKLAR EKSERİYETLE ÇOCUKLUK ÇAĞINDA ORTAYA ÇIKIYOR”
Prof. Dr. Seza İhtimam
Çocuk Romatoloji Derneği İdare Heyeti Üyesi
Ender hastalıklar ve çocukluk çağı romatizmal hastalıklar ortasında nasıl bir ilgi vardır?
“Avrupa Birliği tarafından toplumda 10 bin şahıstan 5’ini ya da daha az kişiyi etkileyen hastalıklar “nadir hastalık” olarak kabul ediliyor. Yüzde 80’i genetik kaynaklı olan bu hastalıkların yalnızca yüzde 10’unun tedavisi bulunuyor. Sayıları 6 bin ile 8 bin ortasında olduğu kestirim edilen az hastalıklar, tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkiliyor. Ülkemizde ise yaklaşık 6 milyon kişinin ender bir hastalığa sahip olduğu düşünülüyor. Ender hastalıklar çoklukla çocukluk çağında ortaya çıkıyor ve kıymetli bir kısmı da çocuk romatoloji bilim kısmının ilgi alanına giriyor.”
Çocukluk çağı romatizmal hastalıkları ve belirtileri nelerdir?
“Çocuklarda en önemli hareket sistemini etkileyen romatizmal hastalıklar, birebir vakitte tüm beden sistemini de etkileyebilir. Bu tıp hastalıklar erken teşhis konulmaz ve gerçek formda tedavi edilmezse, kalıcı eklem değişikliklerine ve fonksiyon kayıplarına yol açabilir.
Çocukluk çağının (0-18 yaş) en çok karşılaşılan romatolojik hastalığı Jüvenil İdiopatik Artrit (JİA)’tir. JİA’nın en ağır biçimi olan Sistemik Jüvenil İdiopatik Artrit (SJİA) ise sıklıkla 5 yaş ve altı çocuklarda başlama eğiliminde olsa da, tüm çocuk yaş kümelerinde görülebilir. Tekrarlayan ve nedeni açıklanamayan ateş nöbetleri, kırmızı renkli cilt döküntüleri ve eklem ağrısı SJİA’nın en yaygın belirtileri ortasındadır. Bu belirtilerin altında denetimsiz olarak ortaya çıkan enflamasyon yatar. Hastalığın seyri ve şiddeti hastadan hastaya değişkenlik gösterse de çocuk romatoloji merkezinde tertipli takiple hastalık denetim altına alınabilir.
Çocuklarda görülen az romatolojik hastalıklar içinde en büyük paydayı otoenflamatuar hastalıklar oluşturur. Kriyopirin Bağlı Ateş Sendromu (CAPS) da bu kümede yer alır ve çoklukla tekrarlayan yüksek ateş, deri döküntüsü, karın ağrısı, eklem ve iç organ tutulumuyla seyreder. Şayet tedavi edilmezse hastanın ömrü olumsuz tarafta etkilenebilir.”
ERKEN TEŞHİS, GERÇEK TEDAVİ VE TERTİPLİ TAKİP HAYAT KURTARIYOR
Prof. Dr. Şevket Erbil Ünsal
Çocuk Romatoloji Derneği İdare Konseyi Üyesi
Hasta ve hasta yakınlarının günlük hayatta yaşadıkları zorluklar nelerdir?
“Çocukluk ve gençlikte ortaya çıkan romatizmal hastalıklar, hastalık şiddetine bağlı olarak bireylerin günlük hayatlarını farklı biçimlerde etkileyebilir. Tekrarlayan ateş, eklem ağrısı, çabuk yorulma, döküntü ve karın ağrısı şikayetleri sebebiyle hastalar günlük hayata ahenk sağlarken zorluk yaşayabilir. Az hastalığı olan çocuklar için ağrıyla başa çıkmak ve hastane randevularına gitmek zorlayıcı olabilir. Ayrıyeten, kimi aktivitelere yaşıtlarıyla tıpkı seviyede katılamadığını fark edebilirler ve bu durumdan olumsuz etkilenebilirler. Erişkin yaşta ise bu hastalıklar, bireylerin toplumsal ve iş hayatında şiddetli durumların ortaya çıkmasına neden olabilir. Bu durumda hasta yakınlarının dayanağı çok değerlidir.”
Hasta ve hasta yakınlarının hayatında erken teşhis, gerçek tedavi ve sistemli takibin ehemmiyeti nedir?
“Nadir hastalıklarda olası sakatlıkların önüne geçmek için erken teşhis son derece kıymetlidir. Ender hastalıklar uzun müddetli tedavi gerektiren kronik hastalıklardır. Bu hastalıklar genetik kökenli oldukları için büsbütün tedavi etmek her vakit mümkün değildir. İlaç tedavisiyle semptomlar denetim altına alınıp kişinin olağan hayatına devam etmesi amaçlanır. Birtakım hastalarda tedavi kesilmesi mümkün olsa da bu kararın hekim denetiminde verilmesi kritik değer taşır. Aksi halde, hasta tekrar atak yaşayabilir ve semptomlar geri dönebilir. Bu nedenle tedavi alınmadığı durumlarda dahi, hastanın rutin takibinin devam etmesi hastalığın denetim altında tutulmasını sağlar.”
“NADİR BULUŞMA” PROJESİYLE ENDER HASTALIKLARA YÖNELİK FARKINDALIĞI ARTIRMAK AMAÇLANIYOR
28 Şubat Dünya Az Hastalıklar Günü kapsamında Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliğiyle Türkiye’de ender hastalıkları olan bireylerin şiddetli seyahatine dikkat çekmek, hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak üzere “Nadir Buluşma” farkındalık sineması hayata geçirildi. Sinemada, az hastalıklarda erken teşhisin ve sonrasında hakikat tedavi ve sistemli takibin değerine dikkat çekiliyor. Çoklukla çocukluk çağında ortaya çıkan bu hastalıkların, bireyleri tüm hayatları boyunca etkilediği anlatılıyor. Çocukluktan erişkinliğe uzanan bu şiddetli seyahatte hastalara çabayı bırakmamaları bildirisi veriliyor”
“Novartis Türkiye ve Çocuk Romatoloji Derneği iş birliğiyle hazırlanmıştır”
Ayrıntılı bilgi için tıklayın.
İlandır.
