Samandağ ilçesi, Meydan Mahallesi’nde Yeşil ailesinin bebekleri Nefes’e, şimdi 40 günlükken kas hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi kondu. Aile, gen tedavisi için Hatay Valiliği’nin onayıyla kampanya başlattı. Konut bayanı Nilay Yeşil ve oto tamircisi eşi Cemil Yeşil, bir yandan kızları ile ilgilenirken, öteki yandan da gerekli paranın toplanması için efor harcıyor.
‘PARANIN YALNIZCA YÜZDE 29’UNU TOPLAYABİLDİK’
Kızı Nefes’in yaşaması için yurt dışında uygulanan ‘Zolgensma’ ilacını alması gerektiğini söyleyen Nilay Yeşil (36), “Nefes 17 aylık ve 7 kilo. İlacı alabilmesi için 2 kriter var; birincisi 2 yaşını geçememiş olması, ikincisi 13,5 kilonun altında olması. 14 aydır süren kampanyada tedavisi için gereken paranın yalnızca yüzde 29’unu toplayabildik. Sıkıntı durumdayız ve vakit aleyhimize işliyor. Nefes çok büyüdü ve her şeyin farkında. Çok fazla teneffüsü kesilmeye başladı. Göğüs kafesi çöktü, skolyozu ilerledi, reflü şikayeti var. Tuvaletini dahi ilaçlar olmadan yapamıyor. Her geçen dakika bu hastalık Nefes’i eritiyor, aygıtlara bağlı bir halde hayat sürüyor. Çok ağır ilerleyen bir kampanya yürütmeye çalışıyoruz. Herkesten takviye istiyoruz, kızımı kaybetmek istemiyorum. Lütfen kızımı görmezden gelmeyin, kızımı toprağa vermek istemiyorum” dedi.
‘NEFES’İ GÖRMEZDEN GELMEYİN’
Kampanya nedeniyle işini de bıraktığını belirten Cemil Yeşil ise, “Tüm gün kızımızla ilgileniyoruz. Kızımız gözümüzün önünde eriyor ve geç olmadan ilaca kavuşmak istiyoruz. Bu kadar şeye çaba ederken, bir de mahallemizde meydana gelen elektrik kesintileri bizleri huzursuz ediyor. Kızım, aygıtlar olmadan nefes alamıyor. Elektriğin kesilme ihtimaline karşı uyumuyoruz, annesiyle birlikte sırayla kızımın başında nöbet tutuyoruz. Aygıtlar olmadan uyutamıyoruz. Elektrik kesildiğini anladığımız vakit kalkıp kızımıza bakıyoruz. ‘Kızımız nefessiz mi kalmış. ölmüş mü’ diye ödümüz kopuyor. Kesinti devam ederse, aygıtı çalıştıran jeneratörü devreye alıyoruz. Aksi takdirde kızımız ölür. Yaşadığımız ıstıraplar apaçık ortada. Lütfen bize takviye olun, kampanyayı sonuçlandıralım. Kızım Nefes’i görmezden gelmeyin” diye konuştu. (DHA)
